ZiarulRing

03-mart.2024

ULTIMA ORĂ

SANATATE

Boală cronică rară care nu se știe câți români a afectat

Avatar

Publicat

pe

Fibroza pulmonară idiopatică (FPI) este o boală cronică rară, a cărei cauză nu se cunoaÈ™te, ce afectează plămânii È™i determină în timp cicatrizarea acestora. De obicei pacienÈ›ii acuză lipsa de aer chiar È™i în condiÈ›ii de efort fizic normal, care se accentuează progresiv. AsociaÈ›ia PacienÈ›ilor cu AfecÈ›iuni Autoimune – APAA – a lansat prima campanie de informare despre fibroza pulmonară idiopatică (FPI)

În anul 2013, The National Institute for Health and Care Excellence (Marea Britanie) atenÈ›iona că fibroza pulmonară idiopatică era cunoscută de cadrele medicale într-o foarte mică măsură. Multe cazuri încă rămân nediagnosticate. Prin campania #RespirăSperanță, lansată de AsociaÈ›ia PacienÈ›ilor cu AfecÈ›iuni Autoimune – APAA – în colaborare cu Societatea Română de Pneumologie (SRP), se doreÈ™te a se atrage atenÈ›ia asupra acestei boli cumplite, a cărei cauză nu este cunoscută. Campania se adresează pacienÈ›ilor.

Evoluţie imprevizibilă
Fibroza pulmonară idiopatică (FPI) este cea mai frecvent întâlnită formă de pneumonie interstiÈ›ială cronică, progresivă, fibrozantă. Boala are o evoluÈ›ie clinică imprevizibilă, caracterizată prin declinul progresiv al funcÈ›iei ventilatorii pulmonare, agravarea fibrozei È™i deces. DeÈ™i cauza bolii este necunoscută, se consideră că fibroza pulmonară idiopatică este consecinÈ›a unor micro-leziuni repetate la nivelul plămânilor, repararea anormală a acestora determinând fibrozare progresivă È™i pierderea ireversibilă a funcÈ›iei pulmonare.

Simptome nespecifice
Fibroza pulmonară idiopatică se poate manifesta diferit la fiecare persoană. Unii pacienÈ›i pot manifesta doar simptome uÈ™oare ani de zile, pe când la alÈ›ii boala poate progresa rapid. Cu toate acestea, speranÈ›a de viață este, în medie, între trei È™i cinci ani. Simptomele bolii nu sunt specifice, lucru care îngreunează È™i mai mult procesul de diagnosticare. Cel mai frecvent însă, pacienÈ›ii se confruntă cu tusea uscată cu debut lent, dispnee (dificultăți în respiraÈ›ie), (68%) sau oboseală (28%). De asemenea, aproximativ 25% din pacienÈ›i prezintă depresie clinic semnificativă. PacienÈ›ii se confruntă È™i cu o pierdere treptată a independenÈ›ei personale, care coincide cu deteriorarea stării de sănătate È™i creÈ™terea incapacității de a efectua activități cotidiene de rutină, mai ales după utilizarea oxigenoterapiei.

Persoanele peste 65 de ani, cele mai expuse
Aproximativ 100.000 persoane din SUA cu vârsta de peste 18 ani sunt diagnosticate cu FPI. Cu toate acestea, boala este mult mai frecventă la persoanele cu vârsta de peste 65 de ani. La nivel mondial, mai bine de 40.000 de cazuri noi de fibroză pulmonară idiopatică sunt depistate anual. În România nu sunt disponibile statistici oficiale cu privire la numărul cazurilor de FPI, însă specialiÈ™tii estimează că în È›ara noastră sunt între 400 È™i 500 de pacienÈ›i cu aceasta boală. Dintre aceÈ™tia, mai puÈ›in de 5% sunt diagnosticaÈ›i corect.
#RespirăSperanță, un real ajutor

Campania #RespirăSperanță se adresează pacienÈ›ilor cu FPI dar È™i celor dragi lor, fiind primul proiect menit să informeze cu privire la aceasta boală. Organizată de APAA în parteneriat cu Societatea Română de Pneumologie, capania include È™i înfiinÈ›area unui club al pacienÈ›ilor, precum È™i lansarea unui website educaÈ›ional cu articole scrise sau verificate de specialiÈ™ti È™i distribuirea unor broÈ™uri informative. Prof. as. dr. Ruxandra Ulmeanu, preÈ™edintele Societății Române de Pneumologie, prof. univ. dr. Voicu Tudorache, È™eful catedrei de pneumologie de la Universitatea de Medicină È™i Farmacie „Victor BabeÈ™” din TimiÈ™oara, prof. univ. dr. Florin MihălÈ›an, dr. Irina Strâmbu È™i dr.Claudia Toma, toÈ›i trei de la Institutul „Marius Nasta” s-au reunit la BucureÈ™ti cu ocazia lansării campaniei È™i sprijină iniÈ›iativa, menÈ›ionând că este de un real ajutor pentru cei afectaÈ›i de FPI.

Ti-a placut?

Citește în continuare
Advertisement
Lasă un comentariu

Lasă comentariu

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *