În România, va fi lansată, la finalul lunii august, platforma online de informare www.endometrioză.ro, primul site din țară dedicat acesti boli despre care se presupune că ar afecta peste 400.000 de femei, într-o formă mai simplă până la foarte gravă.
Platforma online este o inițiativă a doctorului timișorean voicu simedrea, medic primar ginecologie-obstetrică specializat în chirurgia endometriozei, căruia îi s-au alăturat unii dintre cei mai experimentați medici din europa în endometrioză: dr. Horace roman – ambasador al societății mondiale de endometrioză, și dr. Jörg keckstein – specialist în chirurgie minim invazivă și șef al primului centru de endometrioză de grad iii din austria. Proiectul este dezvoltat și cu sprijinul unor paciente care doresc să-și împărtășească experiența despre gestionarea endometriozei. Website-ul este și o sursă de informare pentru medici, fiind puțini medici în românia care cunosc această boală, dar și mai puțini sunt specializați în diagnosticarea și tratarea ei.
Nu avem statistici pe această afecțiune
„de ani de zile văd că pacientele se confruntă cu lipsă de informație în ceea ce privește endometrioza sau au informații eronate. Din păcate, pentru că boala este una recent descoperită informațiile sunt puține. Este important să existe cel puțin o platformă de informare care să conțină date oferite de specialiști, în care pacientele și potențialele paciente să aibă încredere. De asemenea, câteva paciente și-au arătat disponibilitatea de a se implica în campanii de conștientizare a endometriozei, astfel că această platformă, endometrioză.ro, a venit ca un proiect comun al cărui scop este informarea corectă, informarea pentru prevenție și informarea pentru tratament”, a declarat dr. Voicu simedrea despre implicarea sa în acest proiect.
Conform acestuia, numărul de bolnave de endometrioză în românia este foarte mare, de ordinul sutelor de mii, aceste date fiind extrapolate la statisticile existente în țările din blocul ex-sovietic (pentru că în românia nu există statistici pentru această boală). Principala problemă a pacientelor este că până să fie diagnosticate cu endometrioză ele sunt tratate pentru alte boli a căror simptomatologie se confundă cu cea a endometriozei. Rezultatul este o evoluție în stadiu avansat a bolii, care necesită chiar și intervenții chirurgicale complexe. De asemenea, impactul asupra vieții pacientei este mare, aceasta fiind afectată în viața personală, dar și profesională și socială.
Internetul nu este mereu de ajutor
„am ales să mă implic în acest proiect pentru că știu cât de greu este să te lupți cu endometrioza și cât de greu se găsesc informațiile corecte. Internetul e plin de tot felul de articole, dar nu toate sunt de ajutor. Eu mă confrunt cu această boală din adolescență. Ani de zile am fost în zadar pe la medici. Din întâmplare am reușit să ajung la specialiști care să mă ajute așa cum am nevoie. Între timp am ajuns în cel mai grav stadiu de endometrioză. Consider că este anormal să găsești soluții medicale din întâmplare. Cred că e nevoie ca și noi, pacientele, să ajutăm la conștientizarea endometriozei pentru ca un număr cât mai mare de femei și de adolescente să afle ce înseamnă boala, ce simptome are și să ia măsuri cât mai din timp”, a spus marina râșnoveanu, diagnosticată cu endometrioză și implicată activ în dezvoltarea proiectului online endometrioză.ro.
Din echipa de proiect fac parte medici specialiști în domenii conexe astfel încât endometrioza să fie abordată multidisciplinar, pentru că doar astfel poate fi menținută sub control.
Informațiile de pe website și altele, preluate de pe platforme din străinătate sau din românia, sunt publicate și pe pagina de facebook asociată proiectului: www.facebook.com/despreendometrioza/.
